La situation exceptionnelle de pandémie révèle, comme beaucoup l’ont déjà dit et écrit, ce qui était déjà là, sous notre nez, sous le tapis, depuis des années. On parle, enfin, des gens effectuant des « petits métiers ». Pourquoi « petits »? Peut-être pour évoquer leur salaire? Peut-être parce que ce sont des métiers d’essence féminine, donc encore et toujours non valorisés? Aujourd’hui, on réalise que ces « petits métiers » sont essentiels à toute société.
Je voudrais ajouter une autre catégorie de gens, essentiels à la société et pourtant toujours aussi invisibles : les proches aidants ou les proches aimants, comme je me plais à les nommer depuis le début de ma maîtrise en psychosociologie. Quand on en parle, c’est toujours pour souligner leur épuisement, leur solitude, leur dévouement et on leur sert un : « Prenez soin de vous! »
J’ai été proche aimante pendant 15 ans auprès de mon mari et père de notre jeune garçon. Au début de la maladie, j’ai pu travailler à l’extérieur de la maison à temps partiel. Puis, quand la maladie a avancé, je n’ai plus eu cette possibilité, à moins de placer mon mari. J’ai alors continué de travailler à l’intérieur de la maison, à temps plein, pour m’occuper de lui. Les trois derniers mois de sa vie, j’ai fait les trois quarts de travail : jour-soir-nuit.
Je sais, depuis plusieurs années, que je suis une experte et j’ajoute que je suis une travailleuse du Québec. J’ai appris à donner des soins : donner des piqûres, habiller, changer les couches, donner un bain au lit, etc. J’ai appris à circuler dans les labyrinthes et les limites du système de la santé, essayant de dénicher quelques ressources pour que mon mari puisse rester vivant le plus longtemps possible. J’ai développé l’organisatrice en moi, faisant des miracles avec presque rien. Mais j’ai appris beaucoup plus que cela : j’ai appris à accompagner. Ce seul apprentissage est plus complexe qu’il n’y paraît : trouver la place juste pour accueillir la souffrance de l’autre sans en être submergée, pouvoir communiquer autrement quand il n’y a plus de mots, voir au-delà des apparences, garder intacte la dignité de l’autre, ce roi plus que nu, affronter mes propres peurs et accompagner l’autre dans les soins palliatifs. Toute une expertise!
J’ai accompagné mon mari avec, dans ma trousse de travail, les savoirs accumulés au fil des années, avec mon intelligence, ma créativité et mon espérance. Bien sûr, je l’ai fait par amour, parce que c’est ce que j’avais à faire, mais il reste que c’est un travail. J’ai aussi été épuisée, comme ces travailleurs en CHSLD, sans aide financière et répit suffisants. Je n’ai jamais eu de salaire. Mon mari est décédé le 15 mars 2020 et je n’ai pas droit à la Prestation canadienne d’urgence.
PLUS D’UN MILLION DE PROCHES AIMANTS
En 2019, au Québec, nous étions 1,6 million à faire ce travail essentiel, non reconnu, qui pourtant fait économiser des millions au pays. Au Canada, « il serait nécessaire d’embaucher 1,2 million de professionnels à temps plein pour remplacer les heures effectuées par les proches aidants1 ». Sans ce travail invisible, la société entière flanche.
En ce temps de Covid-19, les proches aimants sont toujours au poste!
Il est urgent de revoir de fond en comble, oui, la gestion des CHSLD, mais aussi ce qu’on veut collectivement pour les personnes âgées. Il faudra alors certainement revoir l’aide à domicile, car c’est bien là qu’une majorité d’aînés désirent vivre leurs derniers jours.
Une personne qui reste chez elle a une meilleure qualité de vie qu’en institution, à moindre coût et libère une place en CHSLD. Et pourtant, on sait aussi, depuis des années, que son proche aimant, souvent une proche aimante, sera épuisé et appauvri.
Comme pour les travailleurs en CHSLD, nous savons depuis longtemps ce qui se passe. Cela fait des années qu’on en parle.
Ne mettons plus dans l’ombre le travail, les connaissances et le savoir-faire des proches aimants. Reconnaissons et allions nos diverses expertises pour le bien commun. N’attendons plus la catastrophe pour soulever le tapis.
1. Regroupement des aidants naturels du Québec, « Statistiques. Portrait des proches aidants », 2018, ranq.qc.ca
