Le Mouvement d’aide et d’information Sida (M.A.IN.S Bas-Saint-Laurent) célèbre son 15e anniversaire cet automne. À l’époque, la transmission du virus était incontrôlable et un long chemin de prévention commençait pour l’organisme. Une des définitions du mot transmission est « faire passer quelque chose à ses descendants, à la postérité »! Le virus du Sida n’a pas épargné notre belle région. Les personnes infectées étaient aux prises avec la maladie, mais aussi avec la douleur psychologique. Une douleur difficile à imaginer, sans compter le regard des autres et de soi-même. Le défi était de taille pour l’organisme. Non seulement il fallait trouver du financement afin d’assurer sa pérennité, mais aussi offrir des services et soulager cette souffrance humaine. Chose certaine, depuis 15 ans, la transmission des valeurs de l’organisme est restée la même : soutien, prévention, information et sensibilisation. Nous vous présentons la petite histoire de M.A.IN.S. Bas-Saint-Laurent par l’entremise de certains de ses artisans : Jean-Michel Kastler, agent de prévention depuis 13 ans, Valérie Ouellet, bénévole depuis 10 ans, le Dr Claude Gauthier, co-fondateur de M.A.IN.S., et Serge Dumont, ancien directeur général et également membre du C.A.
1 – Qu’est-ce qui a fait, il y a 15 ans, que vous avez eu la volonté d’ouvrir l’organisme?
Jean-Michel Kastler – Des médecins, des microbiologistes et quelques intervenants de terrain se sont dits que le VIH arriverait tôt ou tard en région. Ces gens-là sont des précurseurs, ils ont eu une vision à plus long terme en se disant qu’on allait avoir des besoins et que ça serait bien de mettre sur pied ce type d’organisme.
Claude Gauthier – À l’époque, comme médecin, je voyais des cas, rares cependant. Il y avait un manque flagrant de services. À la fin des années 80 début 90, à l’est de la ville de Québec, aucun organisme Sida ou de support psychosocial n’existait. Bref, on a été quelques-uns à être préoccupés par ces questions. On voyait que ça répondait à un besoin. Nous avons développé également le volet prévention dès les premières années.
Fait important, nous avions établi dans nos règlements qu’au moins un tiers des membres sur notre conseil d’administration devaient être des personnes vivant avec le VIH. Dès le départ, à l’inverse des grands centres, on tenait à ne pas être un organisme juste pour la communauté homosexuelle, car on avait un souci de s’adresser aussi aux femmes, aux enfants, aux détenus, etc. Jusqu’à aujourd’hui, nos services sont offerts dans tout l’Est du Québec, ainsi qu’en Gaspésie.
2 – À votre avis, où en sommes-nous dans la sensibilisation de la population en général? Vivons-nous un certain « relâchement », sommes-nous désabusés?
J.-M. K. – Il y a 15 ans, les campagnes d’information étaient beaucoup axées sur des groupes à risque. Alors, il y a plusieurs personnes qui ne se sentaient pas concernées en tant que tel. Certains individus se disent que s’ils contractent la maladie, ils n’auront qu’à prendre des médicaments.
Aussi, nous sommes dans une société de risques, on essaye toujours de tester nos limites. Par exemple, il y a ceux qui aiment frôler la mort à travers les sports extrêmes. Les jeunes exercent la pensée magique en se disant que cela se passe juste chez le voisin. Il y en a aussi qui aiment ce type de danger et vivent de cela! Il y en a d’autres qui sont complètement tannés et désabusés du fait qu’on en vienne à « réglementer » leur sexualité.
C.G. – Moi, ce que je crains, c’est qu’il y ait une deuxième vague. On a déjà eu le retour de la syphilis il y a quelques années; ce n’est donc jamais acquis. D’un autre côté, je suis content que cela n’ait plus un visage aussi épeurant qu’avant. Je crois qu’il y a plus de gens qui sont à l’aise de côtoyer des personnes atteintes. Cela a progressé.
Valérie Ouellet – Le Sida ne fait plus aussi peur, car il existe une médication plus efficace qu’auparavant. On a moins d’effets secondaires et on continue à vivre! Tu ne meurs plus autant de maladies opportunistes suite à la contraction du virus.
Serge Dumont – Ce n’est pas récent. Parler du VIH/Sida n’est malheureusement plus à la mode! C’est dommage à dire, mais quand les gens ont peur, ils font plus attention. Cette problématique devient alors une priorité et cela favorise le lobbying financier auprès de nos élus. Aussi, je crois que les grosses campagnes publicitaires ont peut-être créé une « écoeurite » aigüe, on a pu entre autres remarquer cette réalité dans la communauté gaie.
3 – Que pensez-vous des campagnes de sensibilisation VIH/Sida, en général? Est-ce que toutes les générations peuvent se sentir concernées?
J.-M. K. – Non, malheureusement. Tu vois, en 13 ans, je n’ai jamais vu de campagne pour les cinquante ans et plus. Pourtant, les baby-boomers sont les plus nombreux présentement dans notre société, et ce qu’ils ont entendu du VIH, c’est que cela ne touche que des groupes à risque, tels que les homosexuels, les hémophiles, les drogués, etc.
Dans un autre ordre d’idées, je trouve déplorable qu’avec le nouveau gouvernement conservateur on ait mis fin à la Semaine nationale de sensibilisation au Sida. C’était un moment idéal de rejoindre la population en général.
C.G. – Je pense que les jeunes sont toujours une population qu’il faut privilégier. Si tu évites les comportements à risque plus jeune, tu vas réussir à avoir un impact plus grand sur la prévention. Annuellement, il y a des thèmes qui sont choisis par le ministère de la Santé et des Services sociaux. L’an passé, c’était les usagers de drogues injectables. C’est difficile d’avoir des thèmes qui plaisent à tout le monde.
V.O. – Non, on mise surtout sur les jeunes et les homosexuels. Quand j’allais dans les milieux de femmes, je leur disais qu’elles devaient se sentir concernées. Plusieurs étaient divorcées et n’avaient jamais connu la nécessité du port du condom! Elles sont maintenant célibataires dans la cinquantaine et elles doivent composer avec ce nouveau mode de vie.
Je pense qu’il faut avoir plusieurs campagnes qui touchent des segments de population divers. Aussi, cesser de toujours miser sur la peur et l’interdit… Pourquoi ne pas miser sur le plaisir dans nos campagnes de sensibilisation?
S.D. – Ce qui a de l’impact, c’est quand le message est adapté à la région dans laquelle on vit. Les gens répondent et s’identifient à cela.
4 – Vous ne trouvez pas cela contradictoire que le gouvernement investisse des millions dans des campagnes de prévention, mais qu’on paye encore pour un condom?
J.-M. K. – Effectivement, il faut que tu payes pour ta protection. Imagine ceux qui sont allergiques au latex! On a un sérieux problème parce que s’ils veulent se protéger adéquatement, ils sont obligés de débourser et cela peut aller jusqu’à 15 dollars pour trois ou quatre condoms en polyuréthane. Aussi, pour les plus jeunes, il y a la gêne d’aller chercher des condoms, ce qui les empêche de bien se protéger. Mais je sais que certains profs ou les infirmières dans les écoles en donnent et ça, c’est extraordinaire! Lors de mes ateliers, j’en donne aussi gratuitement.
V.O. – Pas nécessairement, car je crois qu’au Bas-Saint-Laurent, il existe plusieurs moyens de s’en procurer gratuitement par l’entremise de maisons de jeunes, de travailleurs de rue et d’organismes comme M.A.IN.S. Bref, je trouve que l’accessibilité est bonne!
S.D. – J’ai tout le temps pensé que le gouvernement aurait pu investir dans des compagnies qui produisent des condoms pour réduire son coût à l’achat et ainsi favoriser leur accessibilité. Cependant, il faut dire que l’Agence de santé du BSL subventionne depuis plusieurs années l’achat des condoms que nous distribuons. Je crois que c’est un choix palliatif très pertinent pour notre région.
5 – Les cours d’éducation sexuelle ont été supprimés à l’école secondaire, que pensez-vous de cela?
J.-M. K. – Au niveau scolaire, la sexualité devrait être abordée et enseignée! C’est une grande partie de l’adolescence et tu ne peux pas passer à coté! Sauf que demander à un professeur d’anglais de donner un cours sur la sexualité, c’est complètement ridicule. Je crois que ça pourrait être le rôle de l’infirmière de l’école, et peut-être le greffer à un autre cours. On veut que nos jeunes soient adultes pour certaines choses et jeunes pour d’autres… On peux-tu se brancher?! L’adolescence est une phase qui ne changera pas et la sexualité est une préoccupation importante de leur vie. Aussi bien en parler…
6 – Est-ce qu’on associe encore les gais au Sida?
J.-M. K. – Oui, car malheureusement, dans la population générale, on associe trop souvent la culture gaie au sexe. Le VIH est relié à la sexualité, donc l’association est facile à faire avec cette communauté.
V.O. – Oui, totalement! On l’associe rapidement à la pénétration anale. Il y a encore ce type de préjugés, étant donné qu’au début de la maladie, c’était surtout la communauté gaie qui était touchée. On disait aussi, la maladie des 4 H : hémophiles, haïtiens, homosexuels et héroïnomanes.
S.D. – Oui. Les gais et aussi les toxicos sont encore associés au Sida! Il y a encore beaucoup de personnes qui pensent que cela ne s’adresse pas à eux, surtout parce qu’on vit en région. On se dit que les gais sont surtout à Montréal et que les toxicos sont dans les grands centres.
7 – Croyez-vous que cette maladie va disparaître dans les prochaines années, à l’aide de nouveaux traitements? Un vaccin?
J.-M. K. – Je crois que oui. D’après moi, deux types de vaccins existeront. Un vaccin préventif pour ceux qui n’ont pas le VIH, et un autre pour ceux qui sont atteints, afin qu’ils puissent arrêter de prendre des médicaments.
Il faut savoir aussi que la recherche s’essouffle quelque peu, surtout par rapport à un vaccin. Par contre, c’est l’inverse pour les médicaments. Les firmes pharmaceutiques font de l’argent comme de l’eau! Un vaccin, c’est de l’argent qui sort. Tu dois payer des chercheurs pendant des années sans savoir si tu atteindras des résultats probants. Évidemment, ce type de recherche est sur du long terme. C’est clair que ça ne rapporte pas de profits autant que les médicaments!
V.O. – Le VIH ne disparaîtra pas comme tel, mais il va se transformer… D’après moi, les gens qui ont le VIH n’en souffriront plus. Comme les gens qui ont le diabète, on pourra le contrôler. Tu te piques ou tu prends une pilule par jour, et rien ne paraît dans ta vie. C’est le scénario que j’envisage.
S.D. – J’ai l’impression qu’une solution pourrait venir de l’Afrique. C’est là-bas que certaines compagnies pharmaceutiques testent le plus de médicaments sur les gens. C’est un peu nos cobayes mondiaux! Évidemment, c’est là où il y a le plus de gens infectés, donc ça nous permet de tester des médicaments qui pourront un jour améliorer la situation ou empêcher de contracter le virus.
8 – Quels sont les nouveaux défis que pourraient connaître M.A.IN.S?
J.-M. K. Nous aurons deux grands défis à relever, soit la sérophobie et tout le dossier sur la divulgation de la séropositivité d’une personne. Aussi, j’aimerais que M.A.IN.S puisse diriger un Groupe de Recherche et d’Intervention Sociale (GRIS) dans les institutions scolaires pour contrer l’homophobie. L’homosexualité n’est pas une problématique, mais ça peut le devenir aux yeux des autres.
Le jugement des gens m’affecte. Être malade, c’est déjà un drame, donc j’aimerais que nos gens ne soient plus gênés de l’être. C’est absurde! S’ils sont gênés, c’est la société qui est malade!
V.O. – C’est un peu embêtant… On travaille pour ne plus avoir de job! Le summum, le but ultime serait que l’organisme n’ait plus à exister. Par contre, il faut qu’on élargisse notre mission en faisant de la prévention à propos des ITSS et des hépatites. Ça ne changera pas de sitôt et les besoins seront toujours là. Aussi, étant donné que les besoins et la réalité des PVVIH (personnes vivants avec le VIH) ont changé, M.A.IN.S devra adapter quelques-uns de ses services.
9 – Pour conclure, quel est le meilleur slogan à vie que vous ayez entendu par rapport au Sida ou à la prévention?
J.-M. K. – L’humour fait bien passer le message, donc je dirais : Quand ça retrousse sors ta trousse… de condoms!
C.G. – Sur les cartons qu’on plaçait sur les interrupteurs de lumière : Si on t’allume toi aussi… Penses-y!
V.O. – Une campagne de prévention québécoise que plusieurs personnes ont trouvé les affiches choquantes ou morbides : Le sida circule toujours!
S.D. – Dans la vie, y a des gestes d’amour qui comptent.
Ça englobe beaucoup de choses pour moi… C’est-à-dire d’accepter les gens tels qu’ils sont… qu’ils aient le VIH, qu’ils soient gais, ou toxicos… juste de poser ta main sur l’épaule, un acte de tendresse pour une personne… juste de dire qu’on est tous des êtres humains, qu’on a tous droit à un regard affectueux et le droit d’être aimés par les autres, peu importe qui on est, ce qu’on a vécu. Je pense que c’est une belle philosophie de vie. C’est ma vision globale ou holistique des choses. En fait, être un milieu d’acceptation inconditionnel.
